Fundacion para la tartamudez

AUTORES :
Ø Grupo de Mamás de niños disfluentesPadres :Sandra, Silvana, Silvia Patricia, Graciela
Ø Fonoaudióloga y Psicóloga Social Peyrone María Cristina
· Profesora Titular de Metodologías para la Eufonía
Departamento de Comunicación, Lenguaje y Aprendizaje
Escuela de Fonoaudiología
Facultad de Ciencias Médicas UNR
· Profesora de Técnica Vocal y Dicción
Escuela Provincial de Teatro y Títeres
3ero y 4to año
· Directora del Servicio de Fonoaudiología del Sanatorio Parque
· Fax: 0341-4326451 (del Sanatorio)
· Domicilio: Avenida Corrientes 1669 7 mo. Ä"
· Te: 0341- 4242021
· E-mail: mpeyrone@fmedic.unr.edu.ar

Durante el año 2001 un grupo de mamás de niños y adolescentes disfluentes en "reuniones de entrenamiento de habilidades comunicativas para padres de niños disfluentes" crearon cuentos para niños como parte de la tarea . En estas reuniones, de 2hs de duración cada una, se acordó en una tarea grupal que fue la de crear cuentos que les permitieran trabajar en casa con las reglas de "lo suave, lo lento y los turnos", tomadas del tratamiento rehabilitador propuesto por Susan Meyers. Esta autora trabaja con cuentos escritos en idioma ingles cuya traducción no garantiza, en todos los casos, que se respete el sentido de los mismos.
La interacción comunicativa dentro de un espacio grupal favorece la libre expresión de emociones y sensaciones modificando conflictos, reduciendo inhibiciones y facilitando la comunicación y permitió en este caso una creación colectiva ( los cuentos ) que fue luego utilizada como material de apoyo en el trabajo en casa.
Además durante el entrenamiento de las habilidades comunicativas se evidenció el estilo comunicativo de cada grupo familiar lo permitió planificar estrategias para modificarlo o sostenerlo según el caso
Esta actividad permitió que las integrantes del grupo pudieran vivenciar la integración de las sugerencias que recibían con actividades concretas de abordaje familiar de esta dificultad.

Las mamás exponen la tarea realizada al finalizar el cuento"El fantasmita Preocupado" con las siguientes palabras:
Este cuento se ha escrito en varias de las "reuniones de entrenamiento de habilidades comunicativas para mamás de chicos disfluentes", nos reunimos con la idea de formar un grupo de apoyo para padres de niños pequeños.
Intercambiamos ideas, elegimos personajes, ojeamos unos cuadernillos llamados:"Taller de escritura"de Salvat y se fue armando el cuento.
No somos grandes escritores, la intención (aparte de juntarnos) fue hacer un cuento dirigidos a ellos o específicamente para ellos.
Es para niños de aproximadamente 6-8 años, para los más chicos puede resultar un poco largo.
Las autoras fueron:
· Silvana, mamá de Nicolás.
· Silvia, mamá de Facundo.
· Graciela, tía de Alan.
· Sandra, mamá de Julián.
Todas bajo la cordinación general, apoyo e incentivo de nuestra fonoaudióloga en común: María Cristina Peyrone. (ciudad de Rosario, Argentina)
Los invitamos a difundirlo a todos los chicos, disfluentes o no y a hacer sus propios cuentos.
Hablen con sus hijos ellos les pueden dar grandes ideas.
Las autoras

GRUPOS DE ENTRENAMIENTO PARA PADRES

La interacción comunicativa dentro de un espacio grupal favorece la libre expresión de emociones y sensaciones, permite reducir inhibiciones y modificar conductas , ayuda a comprender síntomas y sobre todo facilita la comunicación.
A partir de estas ideas, es que he implementado, hace ya varios años, "reuniones de entrenamiento de habilidades de la fluidez para padres de niños disfluentes
Varios objetivos motorizaron esta tarea:
§ Mejorar la comunicación entre padres e hijos ( sobre todo la comunicación verbal) Dice Pichón Riviere que la comunicación es un contexto que incluye un mundo de señales que todos aquellos que se intercomunican saben codificar y decodificar de la misma manera configurando situaciones grupales de entendimiento y / o malosentendidos.
§ Facilitar la interacción dialógica familiar
La interacción es un proceso basado fundamentalmente en una necesidad social. Es un proceso eficaz que produce efectos; uno de los mas importantes es la modificación de conductas y la organización del mundo interno de cada persona en el que se inscriben los otros y las relaciones que nos articulan con esos otros. Hablar es interactuar. En cada momento del proceso de interacción verbal la relación vincular se va modificando y se expresa a través de conductas verbales o corporales Frecuentemente nos interrumpimos unos a otros al hablar, no siempre nos miramos. Los adultos no hablan con los niños, en general los interrogan
§ Incrementar las capacidades en la fluidez ( la de los padres) Modelos sociales con débito verbal acelerado, articulación imprecisa, abundante uso de neologismos generan modos descuidados de expresión verbal en los padres que inciden negativamente en los niños disfluentes.
§ Continuar en el ámbito hogareño con la práctica de estrategias varias en el caso de niños mayores y adolescentes y contribuir al desarrollo de habilidades de la fluidez en el caso de los niños pequeños El hecho de vivenciar ciertas estrategias habilita a los padres de niños disfluentes para trabajar en casa afianzando lo desarrollado en el grupo.
§ Contar con cuentos escritos en idioma castellano que permitan, entre otras cosas, sostener el habla fácil y afianzar las reglas de "lo suave, lo lento y los turnos", tomadas del tratamiento rehabilitador propuesto por Susan Meyers es una necesidad para los que trabajan con esta dificultad.. Esta autora basa su trabajo en cuentos escritos en idioma ingles cuya traducción no garantiza, en todos los casos, que se respete el sentido de los mismos. La ambigüedad del lenguaje, los modismos regionales entre otros temas hacen que un cuento escrito en inglés pierda mucho de su significado al traducirlo al castellano.
§ Planificar estrategias para modificar o sostener el estilo comunicativo de cada grupo familiar evidenciado durante el entrenamiento de las habilidades comunicativas. La tartamudez como un hecho concreto nos remite a un proceso implícito: el modo familiar de comunicación. La relación entre turnos, pausas, intensidad y características del intercambio verbal evidenciarán el acontecer grupal subyacente que será siempre distinto y particular. Sus posibilidades son amplias e infinitamente variadas Existen familias en las que hablan todos juntos, se pelean para hablar, se corrigen, se interrumpen; En otras familias la comunicación verbal fluye naturalmente en forma suave y armoniosa. En resumen cada familia tiene una modalidad particular de resolver los conflictos entre necesidad y satisfacción en su interior lo que se concreta en un estilo comunicativo particular.
Experiencia concreta
Durante el accionar de estos grupos encontré que un cierto número de padres al entrenar sus propias habilidades lingüística plantearon que se angustiaban demasiado al sentir la tensión y el esfuerzo que sin duda sentían sus hijos ante la dificultad para hablar.
Hice de esto una doble lectura
Por un lado lo valoré como positivo ya que poder ponerse en el lugar del otro, de su hijo, les permitía a ellos tener una comprensión más acabada de la dificultad; por ejemplo después de una de estas vivencias no volvían a decir que lo que pasaba era que su hijo no ponía suficiente voluntad para superar sus dificultades de habla.
Por otro lado estos sentimientos se fueron transformando en un obstáculo para la tarea: entrenar la propia fluidez.
Se me ocurrió que escribir cuentos que tuvieran que ver con esta dificultad podría contribuir a modificar esta situación
Durante el año 2001 un grupo se entusiasmó con el proyecto
El grupo estaba constituido por :
· Silvana, mamá de Nicolás.
· Silvia, mamá de Facundo.
· Graciela, tía de Alan.
· Sandra, mamá de Julián.
· Y coordinado por mí
Los padres manifestaron no tener interés en concurrir al grupo salvo el papá de Julían que no pudo arreglar sus horarios?
En un estudio realizado en 1995 Ellen Kelly se pregunta si son los investigadores los que deben asumir que las madres y los padres tiene roles idénticos en el desarrollo de la comunicación y la fluidez de sus hijos y por lo tanto en los métodos de intervención. Afirma que existe poca información con respecto a este tema y que la mayoría de los investigadores ha enfocado principalmente las interacciones madre - niño y luego han generalizado sus hallazgos a las interacciones entre ambos padres y los niños que tartamudean Sugiere que dado que las madres y los padres interactúan con sus hijos en forma diferente es posible que ello afecte en forma diferente a la interacción verbal y también que se vean afectados en forma diferente por el tartamudeo de sus hijos. En nuestro medio es generalmente aceptado el concepto de que son las mamás las responsables de acompañar a los niños a recibir los tratamientos necesarios dentista, psicopedagoga, fonoaudióloga. Si bien la mayoría de los papás concurrió a entrevistas familiares para hablar sobre su hijo no aceptaron, por diversas razones, participar del grupo de entrenamiento.
- La idea inicial fue armar un cuento para niños pequeños pero como se sabe : "Uno comienza con una idea y los personajes van armando la historia". El resultado fue "El fantasmita preocupado"
Elecciones para la tarea
Empleadas para motivar y facilitar la tarea las técnicas grupales son por definición un conjunto de medios e instrumentos aplicados en una situación grupal. Estas técnicas no son un fin en sí mismas: son instrumentos que sirven para alcanzar fines propuestos .En este caso se utilizó laTécnica Torbellino de Ideas basada en conceptos desarrollados por Alex F.Osborn que habla de dos etapas:
1era.Etapa: Consiste en el desarrollo de ideas a partir de la presentación de un problema con 4 reglas fundamentales
a) Toda idea es bienvenida
b) Deberán aportarse todas las ideas que sean posibles
c) Se deberán recibir y seguir desarrollando las ideas de los otros
d) Toda crítica es desaconsejada
2da. Etapa
Consiste en trabajar las ideas propuestas reflexionando con una "actitud de indagación". Esto es, preguntarse: ¿qué hago?, ¿cómo lo hago? ¿porqué lo hago?, ¿cuál es la dificultad que encuentro cuando lo hago?.Concretamente ¿qué signos dan cuenta de la presencia de tensión muscular al hablar ? ¿qué es lo que observo, palpo, o escucho que evidencia dichos signos? ¿cómo se hace para modificar el modo de hablar o para hablar sin tensión?¿qué dificultades encuentro para no vivenciar tensión al imitar un bloqueo?.
Se utilizaron los cuadernillos Salvat de Escritura donde se encontraron recursos literarios sobre como construir un personaje y estructuras de cuentos. Sandra, la mamá de Julían , agregó dibujos adecuados y seleccionó la música apropiada.
Se trató de utilizar palabras cotidianas, de las más usadas por los niños y las mamás sugirieron, para la trama del cuento, ideas de la propia historia familiar de cada una; por ejemplo lo de la dentadura de la abuela, el viaje en ómnibus y la fantasía de los niños de hablar con animales y / o personalizarlos.
La tarea grupal permitió a las mamás ser no solo receptoras sino también exploradoras y creadoras de distintas estrategias posibilitadoras de una interacción comunicativa exitosa, siempre considerando sus necesidades y posibilidades de manera individual.

Dentro de esta concepción de trabajo clínico fue posible lograr cambios de actitudes que posibilitaron el desarrollo de una conciencia crítica. Estos cambios de actitud permitieron realizar un trabajo comprometido en la construcción en la fluidez familiar. Es posible diferenciar entre la participación real o aparente en el sentido que le da María Sirven cuando dice que la participación es plena o real cuando sus miembros tienen la posibilidad de tomar decisiones, aportar ideas, permitir la discusión y la reflexión grupal, aportar su experiencia personal que al ser compartida se transforma en experiencia grupal

¿ Porqué trabajo grupal y vivencial?
Enrique Pichón Riviere, creador de la Psicología Social en nuestro país definió que :
- "El hombre es un ser de necesidades que solo se satisfacen grupalmente"

- Y definió a un grupo como:
Un conjunto de personas que ligadas entre sí por constantes de tiempo y espacio y articuladas por su mutua representación interna se plantea explícita o implícitamente una tarea que constituye su finalidad Podemos decir entonces que estructura, función, cohesión y finalidad configuran la situación grupal que tiene su modelo natural en el grupo familiar.

- Dice también que "El agrupamiento de sujetos con actitudes, habilidades y características de personalidad diferentes constituye un grupo heterogéneo que dedicado a una tarea homogénea enriquece a cada uno de sus integrantes.

El trabajo de entrenamiento en grupo para padres basado en estos principios permite integrar la teoría, la práctica y la reflexión en un aprender haciendo. Esta opción metodológica se basa en la realización de una práctica concreta, desde lo que los padres piensan, sienten y hacen ante situaciones de habla familiares problemáticas dentro del grupo familiar. Acciones iniciales permiten llevar adelante un proceso de discusión, reflexión y elaboración de ideas que se va a consolidar en nuevas prácticas que se acercan a los objetivos propuestos. Es esta reflexión sobre la práctica de habilidades de la fluidez lo que va a permitir que aparezcan los cambios en las actitudes personales y familiares que hasta el momento funcionaban como obstáculo.
Pichón Riviere:
" Entre las finalidades de un grupo operativo encontramos que la actividad dentro del mismo estará centrada en la movilización de estructuras esteriotipadas, dificultades de aprendizaje y comunicación".

Al respecto Bernardo Carrasco expresa:
....."Acción y pensamiento están relacionados, provocando la acción se favorece el desarrollo y el ejercicio del pensamiento....."

- Esta actividad, orientada al entrenamiento de habilidades de la flluidez, permitió que las integrantes del grupo pudieran vivenciar la integración de las sugerencias que recibían con actividades concretas de abordaje familiar de la disfluencia. Por ejemplo en relación al tema del equilibrio entre demandas y capacidades se evidenció que sintieron, en ocasiones, que las demandas planteadas por el entrenamiento de un débito verbal lentificado o la utilización de un lenguaje sencillo y concreto eran superiores a sus posibilidades de llevarlo a cabo (capacidades)
La práctica ,vivencial y concreta, tiene la calidad de un autoaprendizaje que se afianza en la interacción comunicativa durante la experiencia con otros. Incentiva el intercambio y la reflexión en grupo que se convierten así en un facilitador del proceso de todos sus miembros . El intercambio de experiencias moviliza los intereses y las vivencias personales de quienes integran el grupo. Y esto, por supuesto, favorece la motivación de los mismos y un comportamiento participativo y responsable abierto también al intercambio, la exploración, la creación y la discusión
-"... reproducir conceptualmente la práctica hace posible aprender a pensar desde el hacer...." Permite la posibilidad de indagar, investigar, dudar, experimentar equivocarse; ¿cómo hago? ¿porqué lo hago de esta forma?
¿ Cual es la dificultad que aparece cuando hago lo que hago? La reflexión grupal sobre las conductas, los pensamientos o los sentimientos no es en este caso un acto individual ya que se realiza con el aporte de los miembros del grupo sobre sus propios pensamientos, acciones y sentimientos.
Aspectos importantes en el trabajo con grupos son la gratificación y productividad Como en todo grupo de trabajo que pretende alcanzar determinados objetivos, el ambiente o clima que se entabla constituye un factor condicionante para el logro de los mismos. Este ambiente está dado por el espacio físico, los comportamientos y actitudes personales, y el funcionamiento o la dinámica grupal que se establece.
Pensando que una persona que sufre tartamudez es alguien que "hace o arma sus síntomas en el marco de la interacción comunicativa" consideramos que el grupo puede ser un espacio privilegiado de aprendizaje de nuevos hábitos en la comunicación verbal.
El grupo es el lugar que vincula a los padres con las dificultades de sus hijos, con la disfluencia.
Permite aprender con otros interactuando en grupo , compartir decisiones grupales que van a guiar la tarea de construir y sostener la fluidez familiar.
En este caso permitió además incentivar la búsqueda de soluciones alternativas para enfrentar la realidad y para poder modificarla mediante un trabajo grupal creativo: los cuentos
Después de esta experiencia pienso que los objetivos de un trabajo grupal familiar en entrenamiento de habilidades para la fluidez podrían ser :
Ø Posibilitar el intercambio de situaciones de habla familiares conflictivas en un contexto contenedor y participativo.
Ø Generar reflexiones creativas aclaratorias de dificultades de comunicación familiar.
Ø Descubrir posibilidades de cambio de hábitos lingüísticos para lograr el desarrollo de la fluidez familiar.
Ø Modificar habilidades de la fluidez familiar y personal.
Evaluación del trabajo realizado
Tener el cuento en nuestra manos, poder utilizarlo entero o por partes según la edad del niño o la necesidad del momento ha sido muy gratificante para las integrantes del grupo. Que los niños hablen de lo fácil que nada el pescadito, lo suave que vuela la polilla y lo lento que se mueve el perro en situaciones de la vida diaria nos permite ver la exitosa transferencia realizada por ellos. Además en el transcurrir de las sesiones de creación del cuento las mamás han podido modificar sus habilidades de la fluidez a través de estas mismas imágenes, que pasaron a formar parte de las conversaciones familiares.
Estos hechos nos han permitido creer que la tarea ha sido cumplida y a sentir deseos de continuarla.

Sandra

Quiero contarles brevemente mi experiencia: luego de la primer entrevista con nuestra fonoaudióloga y de leer el " libro para padres de chicos que tartamudean", recuerdo dos sentimientos muy intensos: CULPA Y ANGUSTIA.

Que fue lo primero que nos aconsejaron: no se angustien, no se culpen.

Como manejar esos dos sentimiento además de otros, poniéndome en ACCION. Esto significó tomar conocimiento del tema hacer reuniones de entrenamiento, etc.

Pero lo que más me sirvió para aliviar estos sentimientos, son los encuentros con otros padres: algunas veces en la sala de espera, en las reuniones grupales o cuando nos reunimos para hacer el cuento. No soy fonoaudióloga, no soy tartamuda, soy la mamá de un chico disfluente y quien otro puede entender ese sentimiento, otro padre de un chico disfluente.

¿Donde está el secreto de estas reuniones? En que uno se da cuenta que no sos el único, aunque parezca obvio es así. A veces sólo escuchamos, a veces hablamos, otras aconsejas, sin importar lo que hicimos, siempre me resultaron útiles. Hacer el cuento, por ejemplo; nos reunimos varias veces, algunas de las cuales sólo hablamos de nuestros hijos, y como resultado hicimos un cuento dirigidos a ellos, no vamos a ganar el premio internacional de la literatura, simplemente es una muestra de nuestra dedicación y amor hacia ellos.

Si tengo que dar algún consejo, es que no le quiten importancia a estas reuniones, aunque no tengan ganas, aunque cueste, tómenlo como "parte del tratamiento", como descarga, o como quieran, pero no dejen de hacerlo...

"NUESTROS HIJOS LO VALEN"

Sandra Benigno, mamá de Julian (5 años), actualmente en período de descanso.

Mi nombre es Silvia, soy la mamá de Facundo de 7 años, que hace desde los 4 ½ años que está en tratamiento con la Fga. María Cristina Peyrone. Durante estos años yo también me sentí que iba a una terapia y muchas veces el lugar fue la sala de espera porque me encontré con mamás que sentían lo mismo que yo; el poder charlar, intercambiar ideas y porqué no compartir angustias me dio fuerzas para seguir adelante
Una de las cosas que me ayudó a compensar la impotencia que siento ante esta dificultad fue el haber participado de un taller de cuentos que realizamos con un grupo de madres coordinado por María Cristina
El resultado fue muy positivo porque los chicos quedaron fascinados por el cuento y en mi caso personal fue gratificante hacer algo que lo pueda ayudar a Facu.

BIBLIOGRAFÍA:
KELLY ELLEN M.:" Los padres que participan Incluyendo a madres y padres en el tratamiento de los niños que tartamudean" Revista de Department of Audiology and Speech Sciences, Purdue Universiity,West Lafayette, Indiana 1995.
KELLY, ELLEN M.: "Velocidad del habla y comportamientos del cambio de roles en niños que tartamudean y sus padres Revista Journal Of Speech and Hearing Research Volumen 37 Diciembre de 1994
OSBORN ALEX.F. "Applted Imaginatton" Editorial C.Scribner's Sons Nueva York 1963.
MOSCOVICI SERGE "Psicología Social I Influencia y cambio de actitudes. Individuo y grupos" Escuela de altos estudios en Ciencias Sociales Paris Editorial Paidos l985

PEYRONE, M.C. Y BLOJ L.: "Tartamudez y Comunicación"Ponencia presentada en las Jornadas X Aniversario de la Licenciatura en Fonoaudiología Rosario 20/9/95

PICHON RIVIERE, ENRIQUE. "El proceso grupal." Del psicoanálisis a la psicología Social I Ediciones Nueva Visión . Buenos Aires 1978

PICHON RIVIERE,E.-PAMPLIEGA A. De QUIROGA: "Psicología de la vida cotidiana". Editorial Galerna. Buenos Aires 1970 .

SIRVENT MARÍA T: "Investigación participativa: mitos y modelos Facultad de filosofía y Letras. Uba Bs. As. 1990